“多想和普通孩子一样蹦蹦跳跳”

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2019-04-12

“多想和普通孩子一样蹦蹦跳跳”

2019-03-2815:12随着天气转暖,重庆武隆天生三桥景区风景如画,气势磅礴的天生石桥和绿意盎然的山林相映成趣,吸引众多游客前来踏春赏景。

“多想和普通孩子一样蹦蹦跳跳”

村里的孩子坐着校车放学回家,金辉坐在走廊上望着路过家门口的校车,投去羡慕的眼光。

本报记者洪子波文/图春天,是播撒希望的季节,鹰潭市余江区平定乡姜家村男孩金辉(化名),他的希望是重返校园和同学们一起学习。

白白净净的金辉,不仔细看,和其他孩子无异。

当金辉奶奶撸起他的袖子和裤管时,全身关节处出现大面积的皮肤黄色瘤让人惊诧。他患的是一种叫“家族性高胆固醇血症”的遗传代谢性疾病。

金辉2006年2月出生在赣东北的一个农村家庭。

不幸的是,金辉出生没多久,他的父亲因铁路交通事故意外离世。与此同时,三个多月大的小金辉手上、脚上和身上,开始陆续出现一个个像“瘊子”一样的小斑点。2010年,4岁的小金辉全身上下开始陆续出现黄色的大片大片的色素沉着物。家人带着金辉到处寻医,江西省儿童医院、南京皮肤研究所、上海儿童医院、杭州儿童医院……最终在北京大学第一医院被确诊为“家族性高胆固醇血症”的遗传代谢性疾病。2013年,小金辉母亲因不堪生活重负改嫁。孙子的病,是金辉爷爷奶奶最深的痛。为了给金辉治病,数年来,他们四处奔波求医,没有医药费,老两口四处问亲戚朋友借。除了低保补助,家庭唯一的经济来源,就是靠金辉爷爷承包的几亩田,一年收入只有几千元。北京友谊医院朱志军教授向金辉姑父透露:这病治好需要换心脏和肝,费用大概120万元。“孩子这么小就得了这种罕见病,全靠爷爷奶奶苦苦支撑,太可怜了。”去年9月,金辉在北京阜外医院接受治疗期间,一名病友了解金辉的身世后为他捐助了4000元。与此同时,该院护士也慷慨解囊为金辉筹款,并为他购置新衣。100元、500元、1000元……社会好心人士纷纷伸出援手。截至目前,共筹得善款万元。志愿者还经常来到金辉的病房,给他买书,并帮他补习功课。“多想金辉拥有一个健康的身体,和普通孩子一样蹦蹦跳跳。”金辉爷爷说。